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和霖姑娘:前幾天我看到公視一個和小腦萎縮症相關的單元劇，內心的感傷和悸動難以形容，剎那間覺得平安健康真是世間難得的福份，劇中患病者的無奈和痛苦、家屬的辛酸，演員演得絲絲入扣。所謂人生如戱、戱如人生，我想真實人生中的患者內心痛楚莫過於此吧! 加油，朋友….歡迎您來，也深切期望您能有信心的活下去，也許有一部分的人並沒有等到良藥，可是現代醫學進步，期待有很快的那一天，發現新藥，能夠醫治罕見病症，讓很多家庭都得救，加油。
小腦萎縮症(企鵝家族症)
小腦萎縮症是一種家族顯性遺傳的罕見疾病，通常在青壯年時期發病，患者常因動作唐突怪異而遭人鄙視，造成身心重創，典型症狀包括口齒不清、失去平衡感、身體缺乏協調能力，且走路搖擺狀似企鵝，因此又稱為「企鵝家族」。
遺傳性小腦萎縮症的遺傳模式，以顯性遺傳而言，父母一方有小腦萎縮症者，其子女將有 50%的遺傳機率，根據中華小腦萎縮症協會的資料顯示，國內曾有 3代 40人發病的紀錄；然而小腦萎縮症也非全部來自遺傳，目前台灣的小腦萎縮症病患中，約有 25%屬散發病人，致病原因可能與感染毒物、藥物、外力受傷、基因突變等多種複雜因素有關，其中基因突變有可能遺傳給下一代。
小腦萎縮症是台灣罕見疾病中的最大宗一支，患者會因小腦萎縮退化而導致運動與平衡神經失調，就像失去繩線操控的木偶人一樣，走路東搖西晃、講話含糊不清、進餐會噴出飯粒、喝水會嗆到或從鼻孔噴出水來、眼球顫動、看物有複影，患者因行動失調而缺乏正常運動，致使肌肉將逐漸萎縮，坐輪椅或躺在床上是許多病患的悲劇宿命。
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